日時：2019年6月16日(日)　13：00～17：00
場所：新横浜3丁目大ホール　Room2

【参加者の内訳】

参加者の内訳
大腿骨頭壊死症の方5名
変形性関節炎の方(人工関節置換後)1名
介添えの方2名
講師2名
アシスタント2名

交流会の実施報告

がん治療、外科治療、内科診療などの医療では、患者は治療を受ける側であって、治療の主導権は医療者にあり、患者に主導権はありません。
大腿骨頭壊死症の治療でも状況は同じで医療を受ける間は患者に主導権はありません。
大腿骨頭壊死症が、生活習慣病の側面を持つことから、生活習慣の改善が大腿骨頭壊死症の改善に直結するという感触は大腿骨頭壊死症の改善療法を始めた当初からありました。そのことを、今まで開催してきた交流会の場で証明してまいりましたが、関東地区交流会では、大腿骨頭壊死症の方のご家族を含めて改善するという事実を証明していただきました。
生活習慣を改善することで大腿骨頭壊死症が改善するということは、治療の主導権が患者にあるということになります。
栄養の改善、血流の改善は、助言や機材提供が必要ですが、大部分は大腿骨頭壊死症の方と家族の生活の仕方が改善の決め手となります。
そのために必要な、一定の医学的な知識、栄養の知識を理解することが出来る交流会は、今後とも場所の範囲を広げて開催することが求められていると考えます。

以下は交流会後のアンケート結果

講演1.真弓講師　演題　家族で乗り越えた大腿骨頭壊死症

アンケート法

講演で印象に残っていることは何ですか？該当箇所に〇印を記入　複数記入可

講演1.のアンケート結果

4テーマのうち印象に残るテーマを選んでいただいた。回答者6名

テーマ1.　発症時の苦労　回答者6名のうち6名が印象に残った。以下同様

テーマ2.　改善手段の発見　5名

テーマ3.　改善過程　　5名

テーマ4.　改善を証明した現在　6名

全体の印象レベル＝回答総数÷質問総数＝22÷24≒0.92
評価：全体としてバランスよく視聴していただいた。

*自由記入欄
無し

講演2.工藤講師　演題　大腿骨頭壊死症克服の知恵

アンケート法

講演で印象に残っていることは何ですか？該当箇所に〇印を記入　複数記入可

講演2.のアンケート結果

講演2.の4テーマのうち印象に残るテーマを選んでいただいた。回答者6名

テーマ1.　大腿骨頭壊死症の発症 4名

テーマ2.　痛みの仕組み　5名

テーマ3.　改善方法　　6名

テーマ4.　改善の3タイプ　4名

全体の印象レベル＝回答総数÷質問総数＝19÷24＝0.79
評価：大腿骨頭壊死症の発症と改善の3タイプの理解度を上げる工夫がいる。

*自由記入欄
健康ライフやすらぎを知り気持ちもだいぶ楽になりました。まだ進行中ですが、頑張ってみたいと思います。

相談会で解決した疑問

①変形性関節症タイプC1,C2から回復した人はいる
②変形性関節症の開設
③大腿骨頭壊死症改善方法
④MRIの見方
⑤痛みがなくなること
⑥現状の運動について

自由記入①
大腿骨頭壊死症で悩んでいる方の体験談や症状が改善されていく過程でのお話が聞けて良かったと思います。まだ多くの方がこの病気で悩んでいると思いますが治癒できる希望を持っていけるようになればいいと思います。

自由記入②
人工関節手術後でしたが大変参考になりました。病気を知らず後悔することもありますが、今日皆さんのお話を聞いて気を付けること、努力することも大切と感じております。

アンケート結果のまとめ

アンケートは、大腿骨頭壊死症の方1名と変形性股関節症で人工関節置換術を受けられた方1名より回収して内容を検討した。

印象レベルの最大レベルを1.0とした場合

講演1.　　　0.92
講演2.　　　0.79

アンケート結果のまとめ

講演1.は息子さんの発症時と出口の見えない不安を、避けることのできない親子の絆を軸に話が展開して共感を得たと考えます。
結果として、回復を現に息子さん自身で目の当たりに証明したことで改善することの実感を印象づけたといえます。
初めての関東地区交流会の課題は、大腿骨頭壊死症は改善するという事実を参加者に認識してもらうことでしたが、十分な認識が得られたと考えます。

講演2.は、専門書をベースにした大腿骨頭壊死症の自然経過が、最終的には変形性関節症で終わるという、現在医学の定説を否定したものです。説明には専門用語が含まれて、発症と改善の3タイプは理解しにくい内容が含まれたと思います。理解しやすく表現することが課題です。

相談会の応答では、改善するという認識。痛みに対する理解。変形性関節症の理解。画像の見方について肯定的な回答が寄せられました。

自由記述では、大腿骨頭壊死症が改善するということ自体が認識されていない現状のもとに、今回の交流会で得た情報で、改善に希望が持てたことと、改善の努力の必要性が述べられていました。

前回の交流会報告書はこちら

2018年度大腿骨頭壊死症の方による交流会実施報告書