家族は大腿骨骨頭壊死症をどう乗り越えたか
患者様のご家族は大腿骨骨頭壊死症をどう乗り越えられたのか、患者様のご家族の取材記事を交えてご紹介します。
病気の経緯
2009年12月 親指が痛くなる症状が出る
- 皮膚科受診→病院受診→医療センター膠原病科に受診。全身性エリテマトーデス(SLE)と診断される。
- 2010年1月 SLEの症状が悪化し入院。ステロイドパルス療法を2回実施し、症状改善により2月退院。
- 2012年3月 足の関節の痛みにより整形外科受診。大腿骨骨頭壊死症と診断され、歩くには人工骨手術する方法しか無いと言われる。
- 2012年8月から車椅子での生活を始める。
- 2012年10月 健康ライフやすらぎにて治療を開始、現在に至る。
全身性エリテマトーデスとは
[どんな病気か]
免疫機能の異常によって、皮膚、関節をはじめ、全身の臓器に炎症をおこす病気で、よくなったり悪くなったりをくり返し、慢性に経過します。
病気の重さや、生命にかかわるかどうかは、どの臓器がおかされるかによりちがってきます。とくに、腎臓(じんぞう)や中枢神経(ちゅうすうしんけい)がおかされると、命にかかわる危険性 が高くなります。1万人に1人くらいが発病し、20~40歳代の女性がかかりやすく、男性の10倍の発病率です。
[原因]
今のところ不明ですが、かかりやすい素因をもっている人に、感染、ホルモン、紫外線、薬などの 環境因子が引き金となって、免疫の異常がおこり、自分の体の組織に対する抗体(こうたい)(自己抗体(じここうたい))ができます。
免疫で重要なはたらきをする血液中の細胞(リンパ球)が直接に、あるいは自己抗体が自分の組織を攻撃し、炎症をおこすと考えられています。
[症状]
全身の症状としては、発熱、倦怠感(けんたいかん)(だるさ)、体重の減少などがみられます。
また、からだの各部位や内臓に、多様な病変が生じます。手のひら、手指、足の裏などにできるしもやけのような発疹も特有な症状です。
血液の異常も、全身性エリテマトーデスの特徴で、各成分の減少、すなわち赤血球(せっけっきゅう)の
減少(貧血)、白血球(はっけっきゅう)の減少、とくにリンパ球の減少、血小板(けっしょうばん)の減少がよくみられます。
約半数の患者さんには、腎臓病がともないます。たんぱく尿や血尿(けつにょう)がみられなくても、組織にはすでに変化が生じていることもあります。
命にかかわる病変なので、治療する前に、腎臓の組織をとって顕微鏡で調べ(腎生検(じんせいけん))、組織の障害の程度を確かめてから、治療方針を決めるのが一般的です。
中枢神経障害は、腎障害、感染症とともに、この病気の三大死因の1つです。脊髄(せきずい)や末梢(まっしょう)の神経もおかされて、あらゆる神経症状が現われます。
多いのは、精神症状、けいれん発作、脳梗塞(のうこうそく)や脳出血などの脳血管障害によって生じる症状です。
髄膜炎(ずいまくえん)や脳炎、不随意(ふずいい)運動、末梢神経炎などもみられます。
[検査と診断]
一般的な検査としては、血沈(けっちん)(血液沈降速度(けつえきちんこうそくど))、尿、末梢血(まっしょうけつ)、CRP(C反応性たんぱく。炎症があると血中に増える)、抗体などの 免疫グロブリンの測定などの検査が必要です。
診断するために重要なのは、この病気に特徴的な、いろいろな抗体を血中から見つける検査です。これによって、自分のからだをつくっている細胞の核に対する抗体(抗核抗体(こうかくこうたい))が 検出されます。
抗核抗体のなかでも、遺伝情報を伝える物質であるDNA(デオキシリボ核酸)に対する抗体(抗DNA抗体)は、この病気に特異的にみられるもので、さまざまな組織に障害をおこすものです。
そのほか、血球成分に対する抗体、すなわち抗リンパ球抗体、抗赤血球抗体(クームス抗体)、 抗血小板抗体、抗好中球抗体(こうこうちゅうきゅうこうたい)が検出されます。
免疫の異常が、どの程度活発に生じているかを知るには、DNA抗体、補体(ほたい)免疫において、抗体を助けることがある物質)の量を調べることが、役立ちます。
[治療]
免疫の異常がもとになって、全身の炎症が生じている病気なので、治療は、免疫のはたらきを抑えることと、炎症を止めることが、おもな治療法になります。
治療薬の主体は、ステロイド(副腎皮質(ふくじんひしつ)ホルモン)薬です。
ステロイド薬には、強力な炎症を抑える効果があり、おもに用いられるプレドニゾロン(1日40mg以上)は、免疫抑制効果も強力です。とくに、中枢神経障害、腎臓障害、血液異常には、大量のステロイド薬が必要です。
ステロイド薬の大量使用が効かない場合は、1日1000mgという膨大なステロイド薬を3日間点滴するパルス療法を試みたり、ステロイド薬と免疫抑制薬の併用が行なわれたりします。ステロイド薬の副作用として骨粗鬆症(こつそしょうしょう)を起こすので注意が必要である。
大腿骨骨頭壊死症患者様のご家族の取材記事
- 19歳男性(ご子息)で この病気は非常に患者が少ない。
- DNA抗体が計測不能の大量の数値であり通常であれば内臓が不全になるはずが内臓関係、神経には影響が出ていない。
- 血液の異常が出ていて、危険な数値である。
- 非常に高熱が出ていて急な治療が必要である。
以上の内容から東海地区で6000人以上の患者を診察した膠原病専門医もパルス療法が必要と判断し、2回実施しました。
パルス実施後DNA抗体、白血球、血小板の数値がある程度収まりましたので退院することになりました。
退院時先生から「今まで診てきたなかでこんなに症状の悪いのも診たことがないがこんなに症状が良くなったのも診たことがない」と言われました。
6000人以上の患者を診てきた先生に言われて初めて奇跡的だったのだと思いました。
その後は、プレドニゾロン(1日40mg)の継続をしました。
退院してから約1年後に足の痛みが出てきました。
整形外科に受診すると大腿骨骨頭壊死症だと診断されました。
特発性大腿骨頭壊死症
概念
様々な原因により、大腿骨の股関節を形成する部分(大腿骨頭)の血流が低下し壊死が生じた状態です。
原因
原因はまだはっきりとは分かってはいませんが、危険因子としてステロイド薬やアルコールが有名です。特にステロイド薬を使用して治療する病気の中で、
全身性エリテマトーデス(SLE)などの膠原病の患者さんに大腿骨頭壊死の発症頻度が高いと言われています。
ステロイドパルス療法(短期間に大量のステロイド薬を投与する治療)を受けたことがある患者さんや、一日平均15mg程度以上を内服している患者さんでは、発症するリスクが4倍とも言われています。
治療
治療法は年齢、内科的合併症、職業、活動性、片側性か両側性か、壊死部分の大きさや位置などを考慮して決定します。
(保存療法)
壊死部分の大きさや位置から予後良好と判断できる場合、あるいは症状がない場合は保存療法を行います。具体的には、杖・松葉杖などを使って、痛みの生じている股関節にかかる負荷を減らします。また痛みが強い場合は消炎鎮痛薬(痛み止め)を併用します。
しかしながら、これらの方法では壊死の進行防止はあまり期待できないのが現実です。
(手術療法)
自覚症状があり壊死の進行が予想されるときは速やかに手術適応を決定します。
手術方法は、人工骨頭置換術・人工股関節置換術を行っています。
大腿骨骨頭壊死症患者様のご家族の取材記事
息子の場合杖・松葉杖を使っていましたが非常に痛みが強いので人工関節の手術を実施するしか方法は無いと言われました。
しかし、SLEの医師は息子の場合、急激に症状が悪化するタイプなので
手術するのは命の保証が出来ないと言われました。
医師方の見解ではこのまま一生歩けない生活を送らざるを得ない状況となってしまいました。
[ここからの対応]
- 歩けるようになるには手術が必要だが、手術をすれば命を落とすかもしれないという八方塞がりの状況になっていました。
- しばらくは落ち込んでおりましたが、どんなに考えてもあきらめる訳にはいかない! と思い、三重県の伊勢神宮の天照大御神様にお願いするしか方法は無い! と思いほぼ毎日仕事が終わってから、休みの日には朝から参拝しました。 内容は「手術する事無く歩けるような治療をしてくれる所を教えて下さい!」でした。
それから約半年参拝から帰ってすぐに インターネットで検索していると健康ライフやすらぎのホームページが見つかりました。
その内容は「19人中17人に改善」とありました。
それまでどれだけ検索しても「治療」とはあっても「改善」と書かれたものは見つかりませんでした。
すぐに予約を入れ後日、行かせていただく事になりました。
[大阪行き当日]
健康ライフやすらぎの住所をナビに入力して案内に従って運転しましたが付近になってどうしても到着することができませんでした。
仕方なく近くの駐車場に車を止めて歩いて商店街に行きました。そこで健康ライフやすらぎの旗を見つけました。
しかし、私たちが描いていたのとあまりに違ったので前でどうするか考えておりました。そうしているうちに先生が出てこられて案内されましたので中に入りました。
先生に骨頭のMRI画像を見て頂き、専門用語が次々と出て「これぐらいなら2か月でこれ歩けるようになりますよ」と言われた事を良く覚えています。
実際にほぼ毎週2回の割合で通院して、痛みは多少ありましたが歩けるようになっていました。
その後、ゆらし療法、磁気療法以外にサプリによる栄養療法も開始し痛みも無くなって行きました。
さらに水素吸入療法も始めて今では日に5キロメートルほど歩けるようになりました。
実際息子もあらゆる努力を続けましたが、なにより先生の治療に対する献身的な対応とあくなき研究心、探求心の賜物ではないかと感謝しております。
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